痛い、痛い・・・

2008.03.29 19:33|病気
また、頸性が強い時期に突入してきたみたいです。

ちょっと足を動かすだけで、ふくらはぎからかかとまで
俗に言う『足がつる』という状態になったままの状態が
数日間続くのです。

私の病気の特徴、頸性椎麻痺・・・
いわゆる、筋肉がつっぱる麻痺の事です。

その頸性椎麻痺が、筋力低下を起こしてる私にとっては
体の杖になってるのです。

筋力低下を合併している為に
その病気の元の頸性を取ってしまうと
私は、動けなくなってしまう・・・

だからと言って、頸性が強くても痛くて辛い・・・

もう、コントロールする手立てもなく
ただただ、我慢するしかないのが現実です。

後、何日この足がつった状態が続くんだろう・・・
痛い・・・(ふぅ

いつか・・・・

2008.03.21 23:38|病気
今日、こんな話を聞いた。
ある地方TVのドキュメント番組で
私の病気を特集してたって・・・

こんなマイナーな病気がTVで放送されるなんて・・・

私がこの病気を宣告された16年前は
まだ、解明されてない事も多く
私の様に目が見えなくなったりする事はありえず
ごく稀な症例ではじめてだと言われていました。

当然、未だに治療法もなく
当時、何度も新薬のモルモットをかって出ました。

目が見えなくなる原因、ぶどう膜炎。
ぶどう膜炎から、網膜はく離を起こし失明する。

当時は、私だけだと言われてて
目の瞳に針を刺して、目の裏側から液を取り検査もしました。

大学病院の医学チームにより、学会に発表されたお陰で
いまや、目のぶどう膜炎もこの病気が原因だと判ったんだなって
そのTVの放送の話で嬉しく思ったのです。

今、主流となってる対処療法も、私がモルモットをした薬です。

残念ながら、私には何も合いませんでしたが
どこかの誰かには、少しでもお役に立ってるんだなって・・・

TVに出てた患者さんは・・・
やはり動けなくなってる状況だったそうです。

主となる症状なども紹介されてたって・・・

歩行障害、排尿排便障害、目のぶどう膜炎。
そして、白血病の合併。
いつか動けなくなる・・・・

私の場合、それに筋力低下が伴うもっとも稀なケース。

しかし、その話を聞いた時、何故か嬉しかった・・・

あの16年前・・・
辛い検査の日々、そして新薬のモルモットの副作用で
弱っていく体・・・

身をもって、何処かの誰かのお役に立てたんだなって
そう思うと嬉しくてしょうがなった、変な話だけど。

その話を、一生懸命伝えてくれた人は
私がこんな風に思うと判ってて知らせてくれた。

そして、私を思って心の中で泣いてくれた・・・
「あなたの生き方が何処かの誰かに勇気を与える」と言って・・・

どんな励ましの言葉をかけても薄っぺらものでしかない。
ただ、思う事は・・・
自分だけが辛いんじゃない・・・

難病であろうと、ただの風邪であろうと
その人にとって辛くて苦しいのには違いはないのだから・・・
病気にレベルなどない。

その想いを共有したい私の気持ちを判っていて
知らせてくれた事にありがとうと言いたい・・・

だけど、あえて私の病名は伏せておきます・・・

今、先が見えなくて・・・
何の病気だろうって苦しんでる人に
わざわざ先を見せる様な残酷な事はしたくないから・・・

先の見えない不安は、私が一番よく判ってるから・・・

一緒に今日を生きましょう、今日を大切に・・・

ごめんね・・・

2008.03.18 20:30|愛poem
ボクはキミが思うほど
強くも優しくもないんだよ

ホントはボクの方が甘えたくて
どうしようもなくなる時がある
時々泣きたくなるほど
弱虫なボクがいるんだよ

そんなボクを頼りにしてくれるキミ
甘えてくるキミから
逃げてしまうボクがいるんだ

キミの想いには応えきれない
弱い弱いボクなんだ

きっと想いはふたり同じ
だけど言えない想い・・・
それが辛くて心がよそを向いてしまったよ

キミの為にとあえて言わず
自分の幸せの為にと言ったボクの想いを
感じとってくれたキミへ

ボクを殴って欲しい
こんなボクに怒りをぶつけて欲しい

そうじゃないと余計に辛いボクの気持ち
キミには判ってるんだね

体重が・・・

2008.03.17 18:08|病気
久しぶりに体重計に乗ってみました・・・

やけにGパンがゆるゆるなので。。。

えっ、この身長で・・・・・・・・・
1ヶ月で6㌔痩せたみたいです。
ヤバイな、これじゃ・・・・

どうりで、体が痛いはず・・・
あちこち骨だらけで、寝てても骨があたって痛い(汗

顔がしわになるのが哀しい・・・・

嫌な咳・・・

2008.03.04 07:27|病気
数日前の出来事・・・
夢の中で誰かが苦しそうにしてる。

大丈夫?大丈夫?と呼びかけて目が覚めたら
私が咳き込んで苦しくて、汗びっしょりだった・・・・

最近、渇いた変な咳が出る。
別に風邪症状もなく、咳が出るだけ・・・

いよいよ肺にも炎症を起こしたかな・・・

肺の検査が一番嫌なんだよね。
まだ、肺だけやってないんだけど
やらないとダメなんだろうな。

たった数分の事だけど息が出来ないから
すっごく苦しくて死ぬ思いだと聞いてる・・・・

熱出て、もっとすごい咳になって
風邪症状でした・・・・で終わって欲しいな。

検査はもう嫌だよ・・・・

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