衝撃的できごと!

2013.06.28 21:11|日々の出来事
入院きっかけで、暗い話や心配事や愚痴ばっかりで…
いかん、いかん…

ここで、コロッと気持ちを入れ替えまして~ヾ(≧∇≦*)〃

入院するだいぶ前、入手困難だったアイスが
某7がつくコンビニに、大量にあって
早速買ってみた、ガリガリ君コーンポタージュ味♪



な、なんと!アイスなのにお味はまさしく
コーンポタージュスープだぁー!

真ん中辺りに、コーンがあるのが見えますかぁ?
全体に、大粒コーンがしっかり入ってて
コーンポタージュスープが凍ってる感じ!
でも、クリーミーな甘さでアイスなんですよっ( ノ゚Д゚)

いゃあ~衝撃的だったなぁ~(*・ω・*)

後日、また食べたくなって買いに行ったけど
もう空っぽで、それからはどこにも姿を見ず…ヽ(´o`;
また入手困難になっちゃった…



疲れました(´Д`)ハァ…

2013.06.27 16:58|病気
介護用品の業者さんが、見積書ができたと来て下さった…
見積書と申請書を役所に提出するのだけども
まただ…
主治医の意見書が必要になるかもしれないと仰る…

ちょっと待ったぁー!
病院から役所に問い合わせた時
補装具の申請だと伝えたよねぇ!
じゃあ、その時なーんで言わない?
どーして、こう後手後手なんだぁー、お役所様ー!
どーして、一連の説明しない?

補装具の必要性は、もう何年も前に車椅子の申請をしたとき
主治医からの診断書と意見書は提出済みでしょー?
そこに、完治の見込み無しって書いてあるよねぇ?
その把握もしてて、電話口で喋ってたよねぇ?

なのに、課が違うと回される…

そしたら、また課が違うからって仰る!
だーかーらー!
今、その課からそこへ回されたんだよぉ!ι(`ロ´)ノ

もう、勘弁して下さい…
我々は、役所の手続きだの、書類だの
どこで何をどーするか分からないんだから
一連の流れを教えてくれても良くないですかぁ!
聞いた事しか言わないし!
しかも、何をどー聞いていいか分からないし!

だいたい、この情報社会の世の中なのに
横の繋がりが一切無いなんておかしいわっ!

不正受給する人も居るから、厳しく見なきゃいけないのは分かる!
だけど、もう20年近く難病だって宣告されて
治療法無いって言われて、完治しないって言われて
障害者やってるんだよぉ!
何を今更、ガタガタ言われなきゃいけない?

もう、ホントに結構・・・
何もかも、タダでもらわなきゃ損だと思ってる訳でないんです…

いつでも、どこでも「申し訳ない」「すみません」「ごめんなさい」
そんな風に思って、小さくなって生きているんです!

私みたいな人間は、物に例えれば欠陥商品かもしれない…
欠陥商品だけど、わざとそうなった訳じゃない…
欠陥商品やって、タダ生活しようとしてるんでしょ的な
上から目線な物言いはやめていただきたい…
欠陥商品は、動かずジッとしてろってかっ?(*`Д´)ノ!!!

もぉ…ホント、傷つき疲れました…

「障害者」とレッテル貼るんじゃない!
どこにもいない個性ある人間なんだと思ってないから
面倒くさそうな態度と対応になるんだと思う(*`Д´)ノ!!!

ちゃんと介護福祉の勉強した人が担当するべきだと思った…


ステキな1日☆

2013.06.23 15:58|日々の出来事
昨日は、たくさんの皆様からお祝いメッセージを頂き
ありがとうございました_(_^_)_

プレゼントもたくさん届きました~
友達がわざわざ金曜日の雨の中、持ってきてくれた
ドトールの飲み物セットとミスタードーナツ(* vv)


身体中が痛い私を思って、ヒーター付きのマッサージクッション(* vv)


そして、遠く愛媛のお友達から贈って戴いた
愛媛名物「母恵夢」のお菓子(* vv)


いろんな事がありすぎて、駆け足で過ぎて行ったこの1ヶ月半…
趣味だの、音楽だの言ってる余裕もありませんでしたが
皆さんの応援や励ましで、何とか昨日を迎えられたこと
感謝の気持ちで一杯です(/ヘ ̄、)

何より、どんな時も変わらぬ笑顔と変わらぬ温かさで
私を迎え入れ、支えて下さる人達が居ることに
ささやかな幸せを感じています(*・ω・*)

私を支えて下さった、たくさんの皆様…
素敵な思い出深いバースデーを
本当にありがとうございましたo(_ _*)o


人として生きるとは…

2013.06.21 20:19|病気
医療という名のつく事や
福祉という名のつく事に携わる人は
もっと、自分の心を磨くべきです!

生活をするためには、所得を得なければいけない…
所得を得る為だけの、サラリーマン感覚なら
医療や福祉などに関わるべきではない!
私は、そう思います…

ちゃんとした志のある人に携わって欲しいものです…
そうじゃないから、軽はずみな言葉を吐くのです。
何不自由なく、単なるお金儲けでやってるから
心に深い傷を作り、別の病を生み出すのです…

人として…生きて考えれば分かるはずなのに…
哀しい世の中になってしまいましたね…

某救急救命センター!
某市内の総合病院!
某市の福祉医療体制!
いつまで、横の連携できないんですかぁ?
全部、丸投げかぃι(`ロ´)ノ

泣けて泣けて…そして休憩します

2013.06.16 21:15|病気
退院した次の日から4日間
問い合わせ、申請手続き…
そしてまた、問い合わせと何だかホッとする間もなく
本当でしたら、ご心配をおかけした皆様個々に
お礼を申し上げなきゃいけないところ
ここで、お礼をさせて下さい。

「本当にありがとうございました」

自分の事で精一杯で、大事な宝物に
傷をつけてしまったかもしれません…


http://shimizumari.com/fuwa2li/ target="_blank">[フリー素材 ふわふわ。りより]

何でこんなに、次から次へと心配事が重なるんだろう…

今の生活を選んだ事に、私は後悔してないけど
その為に、負担や心配を一杯かけてしまったのは確かで
罪や罰は、私にだけ降りかかればいいのに…
と事ある毎に思っていました…

自分の事なら、どんな苦しみも悲しみも辛さもガマンできる…
でも、今回の苦しみはガマンできず
泣けて泣けて、目が尋常なく腫れてしまいました…

我慢する事、頑張る事…
時には、すごく必要でプラスになることもある…
でも、どちらも「過ぎる」とマイナスになる…
分かってはいたけど、これほど胸に突き刺さるほど
痛感したことはなかった・・・

またもや、落ち着くまで少々お待ち下さい_(_^_)_

退院報告PART3 

2013.06.13 17:17|病気
今回、入院して考えさせられた…
人を想う事…福祉医療のこと…

入院する前に、病院からの案内で
「高額医療費制度」を利用できると知ったので
市役所に問い合わせてみた…

「手術はされるんですか?
 長い入院になります?」

の問いに、検査なのでハッキリ言えませんが
そういう事はないか?と思っていますが…
と答えるしかなかった…

あちらの話しぶりで・・・
手術をして高度先進医療を受ける場合の適用?
何百万もかかる入院費の場合の適用ねっ!
と思って、適用外だなと判断してしまった。

高額医療費制度を受けるには
認定を受けて、限度額認定証が交付されないとダメだと…
入院した場合でも、認定証無しでも
外来時と同じ申請でいいと仰る!

私は高度先進医療も受けないし
認定されるかどうかも分からないのに
あの、御役所まで行く余力はない!

で…入院してみたら、ソーシャルワーカーさんが
申請すれば、何百万もの治療費がかからなくても
限度額認定証は使えるとのこと…
認定証を交付してもらえば良かったのに…と仰る…

病院のソーシャルワーカーさんが
我が市役所にかけあって
病院で手続きができるように頼んでくれましたが
退院までに、間に合わず…
その限度額認定証があれば、数万円の負担金で済んだのに
10万超えの支払いをする事になったわけです…

以前役所へ、申請手続きに行くとあっちへ行け!
これは、ココじゃないあっちへ!と
フラフラしたこの体で動かされ…
聞いても、面倒くさそうな態度で
気分が悪い経験をした!

誰も聞いたことない珍しい病気だから
病名を言った所で理解もされず
まるで嘘でも言ってるかのように
イヤーな目で見られる…

電話で問い合わせても同じ…
それは、担当が違うから回します。
また、一から話し…それでしたら、担当に変わります。
電話口の声も面倒くさそう!

もう!結構!と言いたくなる…
仕組みがややこしすぎる…
説明も今ひとつ困惑する…

こんな縦割り行政だから
何も言えず、何も知らず生活に困り
孤独死する人が居るんです!

今回は、病院のソーシャルワーカーさんのおかげで
いろんなサービスが受けられる事がやっと分かった…

病院の医療ソーシャルワーカーさん
本当にありがとうございました(ノ_・。)
「もう、そんなに頑張らないで下さい…
 受けられるサービスは受けて甘えて下さい…
 もう、十分頑張ったじゃないですか」

の言葉に涙が出そうになりました(ノ_・。)

病院でたくさんの先生方が関わって
手配して下さったサービスは、想いが籠もっているので
有り難くそれだけは、受けますが他の事は
もう、いいです…と話す気にもなれず…
サービスを受ける事を辞めました。

何でもそうだけど、言い方ひとつ
対応ひとつで、気持ちが違います…

どんな想いをして、日々生きているのか…
何を言っても分かるハズもなく…
無駄なんだなぁと・・・改めて思い知らされました…

・゜・(ノД`)・゜・号泣

退院報告PART2

2013.06.12 18:01|病気
今までに4箇所の病院で入院しましたが
今回の病院は、最高でした。

私の主治医は偉い先生で、白い巨塔みたいに
『○○先生の総回診です』とたくさんの先生を引き連れて
先頭の真ん中を歩く先生です。
その時にしか、お逢いできないんです…

特別に二回程、お会いしてお話して
ほっーと癒されたりして(〃ω〃)

「先生~心細い~」と泣き言を言っておいたら
神経内科のエースと言われる名医を…
そして、上肢専門のリハビリの先生と
下肢専門のリハビリの先生と
医療ソーシャルワーカーさんをつけておいて下さいました。

足が痛い…腰が痛い…背中が痛い…腕が痛い…
人間は、機能が低下したところを補おうと
自然に体が頑張って動くんだそうです。

今、動く私の姿は一生懸命悪いところをカバーして
一番、動きやすい姿に体がなってるはず…
でも、そのままだと体が頑張り過ぎて
すぐにリタイアしてしまう…

痛い…キツい…動きづらい…動かない…
そして、やがては寝たきりになってしまう…
の悪循環なんだそうです。

そうならない為にも、これ以上の回復も筋力も戻らないけど
現状維持できるように、体を動かす練習をしました。

仰向けに寝て、足をたてると腰の痛みが楽になります。
しかし、私は足を立てている筋力がない…
真っ直ぐも伸びない…
足も腰も痛い…
そんな私の為に、リハビリの先生二人して
作ってきてくれたんです。

これは、バスタオル五枚を固く丸めて
ヒモで縛った物ですが
両足を乗せて寝ると、腰が痛くなくて楽でした♪
腰痛持ちの方は、お試し下さいね~

そして、1年後2年後が不安だと言った私の言葉に
ソーシャルワーカーさんが我が市にかけあって
いろんな手配をして下さいました…

看護師さんや介護士さん、介護助手さん
二人の主治医…、合わせて5人の先生が毎日病室に来て
何の手立ても治療法もない私に関わって下さり
感謝の気持ちで一杯です(ノ_・。)

本当だったら、外来で来て長い時間待って検査して
また、検査の予約をして来て…
外来の診察を受けて…というのが普通なのに
私の事を思って、入院させて下さった主治医の先生…
ずっと追いかけて、病院を変わってきて良かった…

一番最初に出逢って、泣きながら先生に問た私の言葉に
「わたしが必ず原因を見つけます。
 原因は一つしかないのです。
 一緒に闘いましょうね」
一生、忘れる事はありません(/ヘ ̄、)

次記事に続くε=ε=┏( ・_・)┛

退院報告PART1

2013.06.11 09:59|病気
昨日10日、無事退院してきました。
ご心配下さった皆様・・・
本当にありがとうございましたo(_ _*)o

約1年程前から、右膝の裏側の激痛と
膝が腫れて熱をもつという症状が続いていて
外科的な原因ではないか?
という事での検査でしたが
外科的には、何の異常もなく
骨の異常もありませんでした…

外科的見解では…
右足の筋肉が無くなっていて
右膝に負担がかかっているとの事…
左右太ももの太さも、全く違うらしく
筋力をつけて、膝の負担を軽減させないと
すでに変形してる膝を、手術するような事になると…
これ以上の変形を防ぐために
右足に装具をつけた方がいいと…

もう1本杖で歩くのは無理な状態なので
2本杖のロフストランドで歩く練習をしました…


歩行器は、腕や上半身の筋力も無いため
少し動くだけで、体が痛くなるので使えませんでした。

今後は、2本杖のロフストランドで移動する事になりそうです。

神経内科的見解では…
これ以上の筋力回復は望められず
左足も筋力が弱くて、右足に装具をつけて固定してしまったら
ますます動きづらくなる…ということで
装具までしなくても良いとの事…

この膝の腫れ、痛みのはっきりした原因は不明で
指や肘の関節が痛くて、変形してきているのと同じで
元の病気の合併症かも?
ということで、やっぱり治療法も痛みを無くす方法も
何もありませんでした…

一つ分かった事…
両方の小指の力は、ゼロに等しかった…
ただ、小指がくっついてるだけで
ほとんど機能を失っていました…

それでもギターの弦を抑える時
小指を使うC7…唯一、私が小指を使うコード…
私…頑張ってるなぁ~と自分で自分を褒めました!

コード進行が遅れるとか
ちゃんと抑えられてなくて
弦がビビってると言われようが
ギターを弾くことは、辞めませんよ~

自分に腹立たしく、自分に悔しくてなりません!

次記事に続くε=ε=┏( ・_・)┛

入院生活2日目

2013.06.04 11:13|病気
私のベッドは廊下側…
病室に併設されたトイレや洗面所の真横。
そして、左側には窓があって外が見えます☆



窓の下にはロッカー、タンスもあり
右側には、冷蔵庫と自動薄型テレビもあるのに
それでもベッドの周りは、余裕の広さ!
病室テレビ

食事も美味しくて、看護師さんもとても親切!
シャワーも毎日オッケーです!
これだけ大きな病院なのに
細部に目が行き届いてるって感じで
病院生活は快適です(^ω^)

それなのに、ここまで来ても
なかなか看護師さんにも甘えられず
何でも自分でやってしまおうとする私の性分に
呆れてしまったりしてます(^o^ゞ

今日も午後から検査です!

入院…

2013.06.01 15:18|病気
月曜日から入院します…

14日の診察時に、今すぐに入院!と言われたのです。
遠い距離を一人で帰らせるのが
先生には、心配だったようです。

私の右足…ちょいと異常なモヨウ…
ただの合併症では、ないかもしれない…

病気の合併症で関節炎をおこすのは
常にあることで、肘や指はずっと痛いです。
痙性が強くなると膝やくるぶしが痛くなる事は
以前からあったのですが、1年近くも続いてる…

とりあえず、検査入院で1週間の予定ですが
検査結果によっては、今後どうなるか分かりません…

こんな事を言うと、人は笑うかもしれないけど
真剣に考えた…もし自分が居なくなったら?って…

着なくなった服を捨てたり
物を整理して、あちこち移動させてみたり…

もし、足を切断しなきゃ余命数ヶ月だと宣告されたら
迷わず切断する事を拒否して、数ヶ月を精一杯生きよう…

髪が抜けてしまう前に、いっぱい髪を触っておこうとか…

誰が見ても、すぐ分かるように
いろんな事をリストアップしたりして…
あれもやらなきゃ!これもやらなきゃ!と
一人でアタフタしてた数週間…
やっと今週に入って、平静に戻りました。

入院には慣れています。
病院生活にも、すぐに馴染めます。
大部屋でも4床で、病室もゆったりと大きめです。


外観はまるでホテルのよう…



なんだか今回は胸騒ぎがしてならないのですが
頑張って行ってきます…

きっと『なーんてことなかったわ!』
ヾ(T∇T)ノ彡☆ギャハハ!!バンバン!!と大爆笑で
帰ってくるんだと思います。

携帯から、更新できたら近況報告します■_ヾ(・・*)
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しぃ

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筋力がどんどん失われていく。
そんな体でも好きな事は
失いたくない...
ホントは弱虫の寂しがり屋さん。
なのに平静を装うのがお得意な
頑張り屋さん。
今日を後悔しない様に生きていたい。
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