甘い日♪

2015.10.07 15:12|病気
身体中の鉄が一枚脱げた様で
少しずつ、また筋肉が突っ張る時期に
向かっているようです。

下唇内側にできてた口内炎が3つになり
あまりに痛くて物がシッカリ噛めず
丸飲み状態だったので
満腹感がありませんでした。
その口内炎も、やっと凍みなくなり
食べられる様になってきたので
ずっと食べたかったスウィーツを
調達に行ってきました♪
ε=ε=ε=ε=ε=ε=┌(; ̄◇ ̄)┘

ミニストップのベルギーチョコプリンパフェを
eギフトで誰かにプレゼントすると
贈った側にも無料で貰えるQRコードが届きます。
正規で買えば320円の商品が
半額で食べられるという計算です☆
それで貰って来たわけです(*^^)v



チョコプリンの上に
チョコソフト…そして
チョコソース…そして
チョコチップが乗ってます♪
タダで頂いてきましたよ~(*^ー゚)

濃厚なチョコソフトクリームと
トローンとしたチョコプリン☆
チョコ好きにはたまらないかもです。
私は、やっぱりバニラが良いかなぁ…

秋と云えば…
食欲の秋、芸術の秋。
人恋しい切ない秋。

私は、食欲も芸術も無縁なので
切なさばかりが募る秋です。


朝晩は肌寒く
秋の空気になってきましたが
皆さん、気温差で体調を崩さない様に_(_^_)_





身体がついていかない

2015.10.02 11:05|病気
日中はカラッとした暑い日が
続いて乾燥してたせいか…
例年より長く膝下に
またもやアカギレが登場…
お風呂に入ると沁みて痛い(〃>д<)ゞ


おまけに下唇に口内炎ふたつ…
前歯が当たる位置にできてるので
食べる時はもちろん
喋っても痛い…( ´ー`)フゥー...
いかりや長介さんみたいに
唇を突き出してるので
唇も乾燥して皮がめくれて
ベロベロして痛いし…( ´ー`)フゥー...

頭には、鉄の帽子…
鉛と鉄のコートを羽織り
鉛と鉄のGパンを履き
鉄の靴を履いている…
という感覚のだるーく
おもーい私の身体…
身体の裏側が全部痛い(〃>д<)ゞ

またやってきました。
先生も頭を抱える私独特の病の波…

身体中の痙性が取れてしまって
身体の中の杖が無くなり
筋力の弱さだけが強調され
何をするにも力が入りません。
身体への負担もあるので
全身が痛いのです(≧д≦)

痙性が強い時は
全身の肉がこむら返りしてるような
吊った感じでそれも痛いのですが
そっちの痛みの方が耐えられます。
痙性のおかげで身体の中に
杖ができて痛くても動けるから…

(´Д`)ハァ…
いつまで続くかなぁ、この状態…
動けなきゃ困るのに…

痛い、痛い、イターーイ(≧д≦)
だるい、重い、動けなーい(≧д≦)
縮む、縮む、体を起こせない…

( ;´Д`)・・・あちこち調子悪し…

キツい…




まだまだ動きたい

2015.09.08 19:41|病気
昨日の診察で今までの経過報告をする。
「今はどっちのパターン?
 頸性が強い時期?」
という先生の問いに…(゚-゚)ウーン
「どっちも…です」
としか言えず…
自分でもどう表現していいか分からない程
自分の身体を持て余してます。

骨と肉が痛い…という感じ。
首からかかとまでの肉…
骨という骨…特に
指、手首、肘、膝…
関節という関節は変形して痛い。

腰の痛みも今までの骨の痛みというより
肉が痛い感じ…
という事は、頸性が弱くなってきたかな…

理学療法士によるリハビリを受けて
筋力がこれ以上なくならない様にしたい
と先生に言ってみたけど
リハビリをしても筋力が無くなる事は
避けられないとの事…
リハビリをする事で痛みか増えるだけ…
日々の生活が唯一のリハビリです…
との事でした。

やっぱりね…分かっちゃいたけど
このままだと左側も右と同じ状態になる。
そしたら私は、完全に動けなくなる。

第2関節から完全に変形してしまった
右小指です。真っ直ぐに伸びません。
右膝も内側に変形してしまって
真っ直ぐ伸びません。

実年齢プラス40歳位の身体の私。
あと数年?来年?
動けなくなるかもしれない…

イヤイヤ…
まだまだ、行きたい所もある!
やらねばいけない事もある!
もちろんやりたい事もある!

死にそうになって駅のホームから
改札口を出て…
倒れそうになりながら
駐車場まで人の3倍の時間かけて歩いて
死にそうになって家に辿り着いて
死人の様に床に倒れ込む…

人は誰でもいろんなモノを抱えて生きてます。
自分だけが辛いのではないのです。
泣いてても一生、笑ってても一生なら
笑って生きていたいから
今この時を笑って楽しみたいのです。




もうひとりで歩けない

2015.08.05 18:25|病気
それは昨日突然訪れた…
歩けない!
右足を前に出せない!
右足に重心をかけると
ガクッと力が抜けて崩れ落ちる様に
倒れてしまう…

膝の骨の痛みは若干あったものの
腫れてこないし、曲げたり伸ばす事も
痛くないし、問題なくできるのに
歩こうと右足を出すと
力が抜けてしまう…

仕方なく、這って移動する(-_- )…
ちゃんと動くのに何故力が入らない?

こうやってどんどん動けなくなるのかな…
ここ2年ほどで急に進行してる…
左も同じ状態になったら
完全に動けなくなる(´-ω-`)

まだまだ、行きたい所がある!
やりたい事もある!
あれもしたい…これもしたい…

風呂場のドアの隙間のカビ…
エアコンのフィルターの掃除…
気なるナァ…と思いながら
カビや埃で死にゃしない!
と今日は、ひたすら動かず過ごす(゚-゚)

おかげで、元に戻りました(*^ー゚)
8月入ってから法事だったり
いろいろと出かけなきゃいけない事があって
動き過ぎたかもしれません。



連日の暑さで皆さんバテてませんか?
屋外でのお仕事の方…
毎日、ご苦労様です(_ _)

今日は2回目の土用の丑だそうです。
ウナギを食べてスタミナつけて下さいね♪

あぁ~ウナギ食べたい(・_・、)




今度は右顔面!

2015.07.20 16:58|病気
6月中旬位から痛かった胸周辺も
治療もせず治った・・・
と思ったら今度は右顔面が痛いっ>ω<
右頬骨下辺りから右顎中間辺りの骨
↓ここ


触ると痛いんですよねぇ…
骨・・・
素人判断で、多分このあたりは
口を動かす時の関節じゃあない?
って事で、指や肘や膝が変形するのと同じで
そういう痛みであろうと…

行くなら口腔外科ですが…
ここだけは、死んでも行きたくない!
顎の手術をした時の怖ろしさといったら…
二度と経験したくないです(ノ><)ノ
耳の下から顎の関節に一本
内頬から一本、太い針金みたいなのを入れて
関節外して…ゴリゴリバリバリ…
音が凄いんですよ(ノ><)ノ

虫歯の治療でさえも
私の場合は、口腔外科でお世話になりますが
絶対、イヤだぁー(;_;)

目ん玉に針さされたり
足の付け根を切って
管を脊髄まで入れたり
髄液取ったりと…怖い事は
たくさんやってますが
口腔外科行く位なら脊髄を10回触ってもらいたい!
というほど怖いです。

なので、もちろん自己リサーチもせず
このまま放っておきます。

多分、私の病のせいなので…

しかし…心配とか不安とかじゃなく
腹が立ってくる(`Д´)

なーんで右ばっかりーー!
もぉ!(ノ`A")ノ ⌒┫ ┻ ┣ ┳

ストレスも原因のひとつかなぁ…




不安が恐怖を連れてくる

2015.07.14 18:36|病気
週末から急に猛暑となり
体がついていきませんね…
発汗異常の為、首から下に全く汗がかけず
熱が体に籠もってしまって
足の裏が腫れてるみたいな感覚で
熱くて熱くて足首から
切ってしまいたくなります。
熱中症になりやすい私にとって
イヤな季節がやってきました…

孤独死しない様に気を付けます( ̄^ ̄)ゞ

先日から痛かった右胸周辺…
肋間神経痛の薬でも良くならず
また受診してみたら…
胸膜炎かも?との事…
しかし、うちでは確かめられないし
私の場合は、ハッキリとした原因は
分からないとの事で…
個人病院の先生で
初めて正直な先生と出会いました。

とりあえず差し障りのない薬だけ出しとけ…
的な考え方で無駄な医療費を使う病院が多すぎ!
だから国が財政難になるんです!

私の持つ病が原因での痛みは
どんな強い痛み止めも効きません。
この病気を治療する方法が見つからなければ
対処する事もできないのです。

右側の関節が変形してくる…
肘、膝、指…
体全体が痛いのも
筋力が弱いのも 
全て私の病が原因だと
長年の人体実験で理解済みで
しゃあないねっ…と
諦めモードにスイッチオン!
右小指

今、いろんな不安を抱えここに辿り着いた方…
ゴメンナサイ(_ _)
私の病名はあえて明かしていません。

脊髄小脳変性症でも重症筋無力症でも
筋ジストロフィーでもALSでもありません。
全て疑われた病気ですが違います。

便利になった世の中…
メディアはもちろん、ネットで全部出てくる…
時に、残酷だなぁと思ってしまいます。
良いことなど何一つ伝わらないからです。
だから、私の病名は明かしてないのです。

原因が分からないのは、不安で怖いですね。
歩き難い、歩き方が変、手足が震える…
手足に力が入らない…
物が飲み込み難い…
体の半分がなんだかおかしい…
下半身がおかしい…そんな時は
神経内科、もしくは心療内科を
受診する事をお勧めします。

専門家にしっかり相談する様にして下さいね(o_ _)o
自己リサーチすると余計に怖いですから。

私の場合、たまたま受診した内科の先生が
総合病院の神経内科に紹介状を書いて下さり
脳外科、整形外科とアチコチ科を廻され
名大病院に転院となり病名が判明しました。

なんかおかしいなぁ…と思ってから
病名が分かるまで2年かかりました。
その間が一番苦しく辛かったので
まさに今不安で
いろいろ調べてしまう方々の気持ちが
よくわかるのです…

障害者という言葉が嫌いです…
ただの個性なのにな…

「障害者」「健常者」という言葉が
無くなる様な社会になって欲しい…
と願いながら、今この時を生きるのです!




エール

2015.04.06 21:06|病気
今日月曜日は、安城の病院の日でしたが
またもやドタキャンしましたε-(´‐`*)

右足の裏側つま先まで
何ともいえない鈍痛で気持ちワルい…
調子悪くも行けない病院…
行っても治す手立てがないから
ガマンの日々です…

夕べは、鈍痛で眠れず寝不足状態(≡ε≡;)

年々、筋力が落ちてきて…
そのせいで、あちこち変形してきて…
お婆ちゃんより、お婆ちゃんみたいな姿です。

たくさん失ったモノはあったけど
私は、足が無くなった訳でも
手が無くなった訳でも
耳が聞こえなくなった訳でも
声が出なくなった訳でもない…

今朝、TVでプロデューサーでもあり
バンドのvocalでもある人の
辛くて苦しい決断を知りました。

某大学の入学式で前向きコメントを
大画面で流す光景を見ながら…
泣けて仕方なかったです…
ポジティブ発言しないと
自分が押し潰されそうになるんだろうな…
前向きなコメントを誰かに発しながら
自分へのエールだったりするんだろうなって。

ある人がある時私に言ってくれた言葉…
手が動かなければ足で…
足も動かなければ心で…
音はいつでも奏でられる…と。

いっぱい才能のある方です。
声を生業としてるのに
生を選んだ辛い決断の代償に
いつかきっと大きな何かを
得られるはずでしょう。

武田鉄也が歌うドラえもん映画の主題歌
「雲がゆくのは」



♪涙拭くハンカチの色をした
 雲が北へ流れていく
 きっとどこか遠い国で
 僕より辛い心の人が居るのだろう♪


自分は今、これといって辛くない。
辛いことがあったとしても、我慢できる。

そんな時に見た雲の形が
涙を拭くハンカチに見えるから
白いバラに見えるから
今どこかで哀しく、苦しい想いをしてる人に
届いて欲しいってそんな歌なんです。
優しい歌ですよね・・・

今、我慢できないほど苦しい人へ
泣たくて、どーしようもない人へ
涙を拭くハンカチのような雲が
流れていきますように・・・







お久しぶりに高熱

2015.01.29 19:10|病気
何年ぶりでしょう…?
私の所にやってきましたインフルさん!
インフルエンザに罹ってしまいました。

「障害」とか「難病」という言葉は好きじゃないけど
面倒くさいのであえて今回だけは…

普段から「障害」と「難病」を抱えてる私は
毎日の生活が、苦痛で大変で辛いので
さほどキツさを感じませんでした。
ただ、高熱前の悪寒だったり
熱のせいでフワフワしたり、食欲がない位で
常日頃から体中の、関節という関節は痛いし… 
常日頃から筋力ないから、体中に鎧を纏ってるみたいに
おもーい感じなので、インフルエンザのせいなのか
分からない程、辛さはないんですねぇ…有り難い事に。
変に病気慣れしてしまっています。

この上、大病など患いたくないけど
大病を患ってもアタフタしないでしょうね…

先週の木曜日に、従姉妹に会ったんですがその次の日に 
従姉妹がインフルエンザだと判明したという連絡を
日曜日の朝もらいまして…
その時は、喉が痛いなぁ…程度だったのに
お昼過ぎから寒気がしてきまして…
普段なら熱なんざぁ計りませんがぁ…
従姉妹の事もあり、一応計ってみた!!
Σ(゚Д゚;エーッ!37.0 ℃って!夜には37.8℃!
平熱35.5℃
の私にしては、高い方でして…
しかも、どんどん上がってくる(O_O)
あーヤバいかも・・・

従姉妹がインフルエンザになったと連絡くれなかったら
熱も計らず、市販の風邪薬で済ませてた所でした。

潜伏期間に、私と接触した数少ない人が
移っていないといいなぁ…と願うばかりです。 
 
インフルエンザの感染力は強く
熱が下がって症状が軽くなっても
まだまだ感染させる可能性があるようで
私にできることは、人に移さない様に
おとなしくしている事でしょう。

だいぶ、良くなって来てますが 
薬の効き目がなくなってくると、まだ微熱が出てきます…
もう少し、しばしおやすみなさい


必死の通院

2015.01.19 20:03|病気
ドタキャンに次ぐドタキャンで久しぶりに 
主治医の所まで行ってきました。
珍しく右膝の腫れも痛みも治まっているので
今日は、タクシーを使わず電車とバスで行ってみました。
退院後に、給付して頂いたロフストランド杖を2本使い
普通の人なら5分で歩ける所を3倍以上かかって歩きました。

ロフストランド杖を両方使って歩けるのは
上肢は、普通に筋力がある人で
私の様に腕も背筋も腹筋も握力もない人間には
重くて長いお荷物に過ぎず、歩き辛いの一言に尽きます。

病院の中やリハビリ室で上手く使えても
一般生活には不向きであると実感…
動いた後、右膝が腫れるのを避けるための防護策として
ムリムリに使ってみましたが…
やっぱり使えないかなぁ…

この杖を両方に持ってると立てません。
杖を置いて立って、また杖を持ち直してフラついて…
一つ行動するのに、何分も時間がかかって大変でした。

それでも、病院のケースワーカーさんやリハビリの先生方が
一生懸命、市にかけあって支給してもらった物です。
大切にしなきゃと、臨機応変に使おうと思っていますが。

しかし、一万円ほどの杖の支給の為に
ブーブー言われ…そこまでしてタダで要らんわ!と
(`Д´)ムーとしながら申請したことを思い出してしまった…

なーんか税金の使い方、間違ってない?
補助金の出し方、間違ってない?とひじょーに思う。

解散総選挙がありそうだと、真しやかに騒がれ始めた途端
アチコチで始まった工事…
年度末が近づく時期と相まって、工事工事でイライラします(#゚Д゚)y-~~イライラ

自治体への予算編成の為に必要経費なんだと示さなきゃいけないから?
なーんかおかしくない?
本当に必要な工事だろうか?
本当に必要な補助金だろうか?

駅のエレベーターやエスカレーターの設置
市営駐車場の完備の方が必要じゃない?

老々介護で疲れ果て、親を殺してしまうニュースをよく聞くけど
そういう人達への手助けとか…
私達みたいな難病患者で、県外の先生にしか頼れない者への
数千円でいいから交通費の援助とか…

うーん(´-ω-`)
病人は、家にジッとしてろって事?
気がおかしくなるわっ!
だったら、そっと自ら命を断てる簡単な方法を教えて欲しいね(-.-)y-゚゚

それでも、今日は幾つかの温もりを頂けました。
岐阜西市営駐車場の管理人さんがご親切に
二階までついて来てくれた事
「ありがとうございます」
電車の中で席を譲ってくれた方が
「気をつけていってらっしゃいね」と声をかけて下さった事
「ありがとうございます」
名鉄バスに乗る時、タラップから落ちない様に見ててくれた方
「ありがとうございます」
名鉄バスから降りる時、運転手さんがわざわざ降りて
手を取って下さった事
「ありがとうございます」

私達のような者は、いつも世間様に
「スミマセン、ごめんなさい」と遠慮しながら生きてます。
迷惑かけないように…邪魔にならないように
小さくなって生きています。
そんな中、さり気ない優しさは心を温かくしてくれました。


またかっ!

2014.11.13 13:55|病気
木枯らしでも吹いているのか
外から聞こえる枯れ葉の舞う音が
秋の終わりを予感させる・・・
20141113134721bbc.jpg

今週末から来週まで怒涛の週が始まる…
というのに・・・
3ヵ月程、治まってた右膝が腫れてきた(-- )
もちろん、痛みも強くなり足が曲げられない…
どーも右半身の様子が変だなぁ…
右手小指は完全に力を失い…
右耳の聞こえも悪い感じがする…
腰が痛いのも右、膝が腫れて痛いのも右…
筋力が特に弱いのも右…
うっかり右足を先に出してしまうと
スコーンと崩れ落ちるように倒れてしまう…
崩れ落ちたら最後、自分一人では立てなくて(ρ_;)
まるで、ひっくり返ったカメサンみたいだっ…
『抱っこしてーーー!』と一人なのに叫ぶのも切な過ぎる…

右がおかしいってことは・・・?
脳・・・左脳…サノウ・・・?ヒィー(((゚Д゚)))ガタガタ

とうとうオツムにもきたかっ(-。-)y-゚゚゚

月曜日は安城の主治医の所まで行けるか自信がない…
行ったところで、手立てはないけど
あの癒やし顔で、癒やし声で話す先生に会うだけでも
安心できるものです。

しかし…神様はイジワルだね…
こんなに頑張ってるのに、もっと頑張れってか?

イージーワールーー(ノ`A")ノ ⌒┫ ┻ ┣ ┳

分からなくて当たり前

2014.09.08 20:37|病気
夕べは体力温存の為、ライブを早々に切り上げ
早く寝て良かったです。
1年ぶりに電車で安城の病院に行ってきましたが
案の定、フラフラです…
駅の、目が見えない人の為の点字ブロックに
躓いて、転ぶ転ぶ(ノ∀`)アチャー

右半身の力が無くなっていく…
指も腕も腰も足も…
アチコチ、変形してくる…
右太ももの筋肉がなくなってしまって
膝に負担がかかり、内側への変形が酷く
足のバランスが悪いから右腰が痛い…
でも、解消する方法もなく
また、ガマンの日々が続きます。

タクシーの運転手さんが、明らかにおかしな歩き方をする私に
「足、どうかしたの?事故?」
いつものことなので、笑顔で答える( ´ー`)
病気ですよ~♪」
逐一聞くから、それに答えてたら
「あ…なんか辛くなってしまうね…
 何て言葉をかけて良いやら…」
って。

イャイャ、気にしないで下さいo(_ _*)o
きっと、励ましや慰めの言葉を探したんでしょうね。

人からどう見えようが、言われようが
もう、なーんとも思わないからいいんですよ(*^-^*)

だけど、最近Gパンを止めてロングスカートしか履かないのは
右足が完全に内側に曲がってしまって
そうじゃなくても、見苦しい歩き方なのに
ますます、見苦しくなっていく姿を
自分で見るのが嫌なんです…

じゃあ、それって人目を気にしてるって事でしょ?
って人は思うでしょうね…
自分を卑下するつもりもない。
この姿も自分の個性なのだから…
泣けるほど、悲しい訳でも辛い訳でもない…
ただ、どんどん変わって行く自分の姿を
見るのがキツいだけなんです・・・

きっと誰にもこの気持ちは分からないでしょうね。

医療従事者にも、なかなか理解されないこの病気…
一般の人に、理解してもらおうなんてむりな訳で…
それを望んでしまうと、かえって辛いものです。

今、できる事を自分なりに頑張ってるんです。
失った機能、もう蘇らない機能を
必死で補いながら生きているんです。
分かって欲しいと要求しませんが
まるで赤ちゃんに、国語の本を読めと
言うような態度だけは止めて頂きたい!

・・・と私と同じ様な病気を持つ人は
思うでしょうね…

たった一人だけでも…
全て分からなくても、理解しようと
努力してくれてる人は居るはずですよ!





暑中お見舞い

2014.07.27 13:39|病気
梅雨が明けた途端、暑い日が続いてます。
突然の雷雨にビックリしたり…
皆さんの所は被害などないでしょうか…

慣れとは恐ろしいもので
連日38℃ 程の気温が続いてたせいか
今日は、少し涼しささえ感じます♪

私は、体温調節機能がマヒしている為
首から下は、一切汗がかけません。
夏でもカッサカサでアカギレができるほどです。

少し動くと熱が身体にこもってしまって
熱中症になりやすいんですよね…
喉も渇かないし…水分も欲しなくて(゚-゚)
コップ一杯を必死で飲みます。
寝てて息絶える事もあり得るな…

暑中お見舞い  

動き終わった後、何で今?っていうタイミングで
オデコから半端なく汗が流れます。
唯一、汗をかく所がオデコでして…
玉のように吹き出して顔を伝って
首へ流れ落ちる…コレが私の唯一の汗です。

一番、熱がこもってる場所が足の裏…
足首から切って取ってしまいたい程
暑さの為にカッカして、ムズムズして…
だからといって、足の甲は温感異常の為
冷たい物が触ると痙攣が止まりません…
上手に足の裏だけ冷たくしないと大変な事になるんです。

昔は、シャワーを浴びたみたいに
頭のてっぺんから、足までびっしょりだったのに…
汗がかけないってキツいです(@@;)

汗を恨めしく思った頃もありましたが
生きていく中で汗って大事なんだなぁと思います。

失って初めて気づく大事なモノって
他にもいっぱいあります…
無くした機能のおかげで、得られたモノもたくさんあります。

普段、厄介だと思ってる事も
実は、とても大切な事だったりしますよ。

こんな日々にも感謝ですね☆



副作用を利用する

2014.06.05 08:45|病気
入院してから1年が経ちました。
何故だか入院生活が恋しくなりました。
病院生活は寂しさと不安の闘いですが
4ヶ所の病院での入院生活で
すっかり病院慣れしてしまい
病院に居れば、かえって安心だと
変な安心感があるのも確かです。

入院だなんて…誰もが嫌がるのに
私って変な人間でしょ?

人間…本当に体がキツい時って全然眠れないもので…
ふと考えた…薬の副作用を利用しちゃおうって…
この前の痛み止めの薬を飲んだ後
筋肉の強張りを弱める薬
私にとっては、副作用しか出ないから 
飲んで寝る作戦を立ててみた!

筋肉の強張りを取る薬は睡眠薬でも何でもないのに
私は、ぼぉーとして睡くなるんです。
先生からは、たくさん飲むと息が止まるから
あまり飲まないようにと言われてるのに
たくさん飲んでしまった・・・

寝てる間に、永遠の眠りにつけたら 
楽だろうなぁと思う私も居るのも確かです。
片手にいっぱい飲んだら確実に逝くんですけど
さすがに、そんな事しませんよ…
だいたい、そんなに持ってないですし…

ただ、すごーくよく眠れたけど
いつまでも副作用で目が霞んで
ふらふらしてたのが、ようやく治ったなぁ~
という話です。
 
頭皮という頭皮にボコボコと湿疹が出てきて
これも副作用かなぁ…
ま…自業自得ですが・・・

日曜日の多治見ライブ…
暑い暑い中…
こんな所に控え室がある!と見つけた時はすでに遅し…
耳鳴り…動悸…頭痛…もはや水分も受けつけず
かるーい熱中症気味…
温感異常の為、発汗機能が麻痺していて
首から下はカサカサ状態…
おでこしか汗がかけない私は
体中に熱がこもってしまって
なかなか発散できず火曜日まで熱っぽい状態でした。

ε-(‐ω‐;)ハァ・・・
嫌な季節がやってきた…




やっぱり辞めようかな…

2014.05.17 11:09|病気
痛い、痛い、痛いーーー!(`へ´)
足の裏から頭のてっぺんから、指の先まで痛い!
完全に体の杖が戻ってきて
痙性がMAXに強くなってきました(´-ω-`)
痛いけど、動くにはこっちの方がいいかな…

先月末に処方された新しい薬…
副作用に気をつけながら
1日1回から3回にしてみたけど効きゃしない(`へ´)

この薬は、即効性はなく飲んでないと効いてるか分からないため
飲んでみたけど、痛みの強弱はあるものの
薬の効き目ではなく、私の体の波だと長年の経験上理解してます。

ちょっと前から突然右目が見づらくなり…
ヤバいっ!久しぶりにきたかっ(´゚д゚`)
眼科に行かなきゃなぁと思いつつ…
体中が重くて重くて、全然動けず・・・


薬辞めたら、目の具合も治りました。
よーく考えてみたら薬を1日3回飲んでからおかしい…
薬の副作用だったかもです┐(´д`)┌ヤレヤレ
痛みを解消させるはずの薬なのに
痛みには、全然効かずに副作用ばっかり(´-ω-`)

特殊な病気に、特殊な波に、特殊な過敏反応…
自分の体で試して、自分で判断するしかなく…
もう何十年も、このやり方です。

やっぱり、この薬は夜1回だけにしよう!
よーく眠れるんですよねっ(*^ー゚)

今月末の診察日まで、試し試し飲んで
後は、痛み止めの処方は辞めてもらおうと思います。
医療費の無駄遣いをしないで、もっと必要な人に
限られた財源は使って頂きたいので…



頭では分かってるけど…

2014.05.13 20:07|病気
気まぐれな私の体…
自分でも、よく分からないほど持て余します…
あんなに全身が重くて、自分の足で移動できない程だったのに
少し体全体に、杖が戻ってきたようで
1~2枚鉛か鉄の鎧が脱げたようです。
また、体中が突っ張って痛みももっと強くなるけど
私にはその方が楽なんですよね…
私の痙性対麻痺は、極めて珍しい…
先生も頭を抱える、この私特有の波…
何でこうなるのか、どう対処していいか不明…
なので、耐えるしかないんですよね~

友達がこんな事を…
「今度、どこでライブやるの? 」

えっとぉσ(^・・^=)多治見~

「なんちゅう遠くまで行くの~」


えっ…この前、四日市まで行ったよ~

「(◎o◎)よくやるよねぇ…
 ごめんねぇ、私は言葉を知らないからあれだけど
 いい意味でだよ?」


うんうん、云わんとする事は分かるよ(*^ー゚)

20年程前からのお知り合い…
私の体の事や、そのために嫌な辛い想いをした事
いろいろ知ってるからこそ出た言葉です…

ピアノは、もう指を開く力が無くてムリだけど
ギターは、自分に合うようにできるし
納得いくようには、もう弾けないけど
何とかやってるよ(^-^*)

「今度、見に行きたいなぁ~」

なんて…みんな言ってくれる♪
来て!来て~!

「もし自分がしぃちゃんの立場だったら
 病気に負けて、何もやらず
 誰かを頼ってばかりだと思う…
 面倒な事や大変な事は避けちゃうと思う…
 だけど、しぃちゃんは自分からやろうと頑張るじゃない?
 しぃちゃんがいるから他の人も
 頑張ろうと思うんじゃないの?
 みんな優しいんじゃないの?
 ムリしちゃいけないけど、ずっとやり続けないとダメだよ!」


ちょっと、ポロッと口にした私の言葉に
そんな事を言ってくれました…

ぅん…σ(^・・^=)
それは分かってるんだけどね…
なんだか分厚い壁が目の前にあるんだよね…





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筋力がどんどん失われていく。
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失いたくない...
ホントは弱虫の寂しがり屋さん。
なのに平静を装うのがお得意な
頑張り屋さん。
今日を後悔しない様に生きていたい。
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カテゴリー[ポエム]は…☆
本館HPTime PostのLetter
で綴ったものに画像を
合わせてみました。
LetterではBGMが流れます。
大体、過去に綴ったものを
手直ししてるので必ずしも
今の気持ちを代弁してるものでは
ありませんが…

カテゴリー[今日のひとこと]は…☆
気付いた事に大事のものをみいだして
綴ってます。

カテゴリー[音楽]は…☆
自分のライブ報告や音楽で感じた事を
綴っています。

カテゴリー[日々の出来事]は…☆
何気ない普段の生活の事を
綴っています。

カテゴリー[病気]は…☆
私の永遠の友「治らない病気」の事を綴っています。
ブログを始めたキッカケでもあります。

管理人へのお手紙


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