不安が恐怖を連れてくる

2015.07.14 18:36|病気
週末から急に猛暑となり
体がついていきませんね…
発汗異常の為、首から下に全く汗がかけず
熱が体に籠もってしまって
足の裏が腫れてるみたいな感覚で
熱くて熱くて足首から
切ってしまいたくなります。
熱中症になりやすい私にとって
イヤな季節がやってきました…

孤独死しない様に気を付けます( ̄^ ̄)ゞ

先日から痛かった右胸周辺…
肋間神経痛の薬でも良くならず
また受診してみたら…
胸膜炎かも?との事…
しかし、うちでは確かめられないし
私の場合は、ハッキリとした原因は
分からないとの事で…
個人病院の先生で
初めて正直な先生と出会いました。

とりあえず差し障りのない薬だけ出しとけ…
的な考え方で無駄な医療費を使う病院が多すぎ!
だから国が財政難になるんです!

私の持つ病が原因での痛みは
どんな強い痛み止めも効きません。
この病気を治療する方法が見つからなければ
対処する事もできないのです。

右側の関節が変形してくる…
肘、膝、指…
体全体が痛いのも
筋力が弱いのも 
全て私の病が原因だと
長年の人体実験で理解済みで
しゃあないねっ…と
諦めモードにスイッチオン!
右小指

今、いろんな不安を抱えここに辿り着いた方…
ゴメンナサイ(_ _)
私の病名はあえて明かしていません。

脊髄小脳変性症でも重症筋無力症でも
筋ジストロフィーでもALSでもありません。
全て疑われた病気ですが違います。

便利になった世の中…
メディアはもちろん、ネットで全部出てくる…
時に、残酷だなぁと思ってしまいます。
良いことなど何一つ伝わらないからです。
だから、私の病名は明かしてないのです。

原因が分からないのは、不安で怖いですね。
歩き難い、歩き方が変、手足が震える…
手足に力が入らない…
物が飲み込み難い…
体の半分がなんだかおかしい…
下半身がおかしい…そんな時は
神経内科、もしくは心療内科を
受診する事をお勧めします。

専門家にしっかり相談する様にして下さいね(o_ _)o
自己リサーチすると余計に怖いですから。

私の場合、たまたま受診した内科の先生が
総合病院の神経内科に紹介状を書いて下さり
脳外科、整形外科とアチコチ科を廻され
名大病院に転院となり病名が判明しました。

なんかおかしいなぁ…と思ってから
病名が分かるまで2年かかりました。
その間が一番苦しく辛かったので
まさに今不安で
いろいろ調べてしまう方々の気持ちが
よくわかるのです…

障害者という言葉が嫌いです…
ただの個性なのにな…

「障害者」「健常者」という言葉が
無くなる様な社会になって欲しい…
と願いながら、今この時を生きるのです!




エール

2015.04.06 21:06|病気
今日月曜日は、安城の病院の日でしたが
またもやドタキャンしましたε-(´‐`*)

右足の裏側つま先まで
何ともいえない鈍痛で気持ちワルい…
調子悪くも行けない病院…
行っても治す手立てがないから
ガマンの日々です…

夕べは、鈍痛で眠れず寝不足状態(≡ε≡;)

年々、筋力が落ちてきて…
そのせいで、あちこち変形してきて…
お婆ちゃんより、お婆ちゃんみたいな姿です。

たくさん失ったモノはあったけど
私は、足が無くなった訳でも
手が無くなった訳でも
耳が聞こえなくなった訳でも
声が出なくなった訳でもない…

今朝、TVでプロデューサーでもあり
バンドのvocalでもある人の
辛くて苦しい決断を知りました。

某大学の入学式で前向きコメントを
大画面で流す光景を見ながら…
泣けて仕方なかったです…
ポジティブ発言しないと
自分が押し潰されそうになるんだろうな…
前向きなコメントを誰かに発しながら
自分へのエールだったりするんだろうなって。

ある人がある時私に言ってくれた言葉…
手が動かなければ足で…
足も動かなければ心で…
音はいつでも奏でられる…と。

いっぱい才能のある方です。
声を生業としてるのに
生を選んだ辛い決断の代償に
いつかきっと大きな何かを
得られるはずでしょう。

武田鉄也が歌うドラえもん映画の主題歌
「雲がゆくのは」



♪涙拭くハンカチの色をした
 雲が北へ流れていく
 きっとどこか遠い国で
 僕より辛い心の人が居るのだろう♪


自分は今、これといって辛くない。
辛いことがあったとしても、我慢できる。

そんな時に見た雲の形が
涙を拭くハンカチに見えるから
白いバラに見えるから
今どこかで哀しく、苦しい想いをしてる人に
届いて欲しいってそんな歌なんです。
優しい歌ですよね・・・

今、我慢できないほど苦しい人へ
泣たくて、どーしようもない人へ
涙を拭くハンカチのような雲が
流れていきますように・・・







お久しぶりに高熱

2015.01.29 19:10|病気
何年ぶりでしょう…?
私の所にやってきましたインフルさん!
インフルエンザに罹ってしまいました。

「障害」とか「難病」という言葉は好きじゃないけど
面倒くさいのであえて今回だけは…

普段から「障害」と「難病」を抱えてる私は
毎日の生活が、苦痛で大変で辛いので
さほどキツさを感じませんでした。
ただ、高熱前の悪寒だったり
熱のせいでフワフワしたり、食欲がない位で
常日頃から体中の、関節という関節は痛いし… 
常日頃から筋力ないから、体中に鎧を纏ってるみたいに
おもーい感じなので、インフルエンザのせいなのか
分からない程、辛さはないんですねぇ…有り難い事に。
変に病気慣れしてしまっています。

この上、大病など患いたくないけど
大病を患ってもアタフタしないでしょうね…

先週の木曜日に、従姉妹に会ったんですがその次の日に 
従姉妹がインフルエンザだと判明したという連絡を
日曜日の朝もらいまして…
その時は、喉が痛いなぁ…程度だったのに
お昼過ぎから寒気がしてきまして…
普段なら熱なんざぁ計りませんがぁ…
従姉妹の事もあり、一応計ってみた!!
Σ(゚Д゚;エーッ!37.0 ℃って!夜には37.8℃!
平熱35.5℃
の私にしては、高い方でして…
しかも、どんどん上がってくる(O_O)
あーヤバいかも・・・

従姉妹がインフルエンザになったと連絡くれなかったら
熱も計らず、市販の風邪薬で済ませてた所でした。

潜伏期間に、私と接触した数少ない人が
移っていないといいなぁ…と願うばかりです。 
 
インフルエンザの感染力は強く
熱が下がって症状が軽くなっても
まだまだ感染させる可能性があるようで
私にできることは、人に移さない様に
おとなしくしている事でしょう。

だいぶ、良くなって来てますが 
薬の効き目がなくなってくると、まだ微熱が出てきます…
もう少し、しばしおやすみなさい


必死の通院

2015.01.19 20:03|病気
ドタキャンに次ぐドタキャンで久しぶりに 
主治医の所まで行ってきました。
珍しく右膝の腫れも痛みも治まっているので
今日は、タクシーを使わず電車とバスで行ってみました。
退院後に、給付して頂いたロフストランド杖を2本使い
普通の人なら5分で歩ける所を3倍以上かかって歩きました。

ロフストランド杖を両方使って歩けるのは
上肢は、普通に筋力がある人で
私の様に腕も背筋も腹筋も握力もない人間には
重くて長いお荷物に過ぎず、歩き辛いの一言に尽きます。

病院の中やリハビリ室で上手く使えても
一般生活には不向きであると実感…
動いた後、右膝が腫れるのを避けるための防護策として
ムリムリに使ってみましたが…
やっぱり使えないかなぁ…

この杖を両方に持ってると立てません。
杖を置いて立って、また杖を持ち直してフラついて…
一つ行動するのに、何分も時間がかかって大変でした。

それでも、病院のケースワーカーさんやリハビリの先生方が
一生懸命、市にかけあって支給してもらった物です。
大切にしなきゃと、臨機応変に使おうと思っていますが。

しかし、一万円ほどの杖の支給の為に
ブーブー言われ…そこまでしてタダで要らんわ!と
(`Д´)ムーとしながら申請したことを思い出してしまった…

なーんか税金の使い方、間違ってない?
補助金の出し方、間違ってない?とひじょーに思う。

解散総選挙がありそうだと、真しやかに騒がれ始めた途端
アチコチで始まった工事…
年度末が近づく時期と相まって、工事工事でイライラします(#゚Д゚)y-~~イライラ

自治体への予算編成の為に必要経費なんだと示さなきゃいけないから?
なーんかおかしくない?
本当に必要な工事だろうか?
本当に必要な補助金だろうか?

駅のエレベーターやエスカレーターの設置
市営駐車場の完備の方が必要じゃない?

老々介護で疲れ果て、親を殺してしまうニュースをよく聞くけど
そういう人達への手助けとか…
私達みたいな難病患者で、県外の先生にしか頼れない者への
数千円でいいから交通費の援助とか…

うーん(´-ω-`)
病人は、家にジッとしてろって事?
気がおかしくなるわっ!
だったら、そっと自ら命を断てる簡単な方法を教えて欲しいね(-.-)y-゚゚

それでも、今日は幾つかの温もりを頂けました。
岐阜西市営駐車場の管理人さんがご親切に
二階までついて来てくれた事
「ありがとうございます」
電車の中で席を譲ってくれた方が
「気をつけていってらっしゃいね」と声をかけて下さった事
「ありがとうございます」
名鉄バスに乗る時、タラップから落ちない様に見ててくれた方
「ありがとうございます」
名鉄バスから降りる時、運転手さんがわざわざ降りて
手を取って下さった事
「ありがとうございます」

私達のような者は、いつも世間様に
「スミマセン、ごめんなさい」と遠慮しながら生きてます。
迷惑かけないように…邪魔にならないように
小さくなって生きています。
そんな中、さり気ない優しさは心を温かくしてくれました。


またかっ!

2014.11.13 13:55|病気
木枯らしでも吹いているのか
外から聞こえる枯れ葉の舞う音が
秋の終わりを予感させる・・・
20141113134721bbc.jpg

今週末から来週まで怒涛の週が始まる…
というのに・・・
3ヵ月程、治まってた右膝が腫れてきた(-- )
もちろん、痛みも強くなり足が曲げられない…
どーも右半身の様子が変だなぁ…
右手小指は完全に力を失い…
右耳の聞こえも悪い感じがする…
腰が痛いのも右、膝が腫れて痛いのも右…
筋力が特に弱いのも右…
うっかり右足を先に出してしまうと
スコーンと崩れ落ちるように倒れてしまう…
崩れ落ちたら最後、自分一人では立てなくて(ρ_;)
まるで、ひっくり返ったカメサンみたいだっ…
『抱っこしてーーー!』と一人なのに叫ぶのも切な過ぎる…

右がおかしいってことは・・・?
脳・・・左脳…サノウ・・・?ヒィー(((゚Д゚)))ガタガタ

とうとうオツムにもきたかっ(-。-)y-゚゚゚

月曜日は安城の主治医の所まで行けるか自信がない…
行ったところで、手立てはないけど
あの癒やし顔で、癒やし声で話す先生に会うだけでも
安心できるものです。

しかし…神様はイジワルだね…
こんなに頑張ってるのに、もっと頑張れってか?

イージーワールーー(ノ`A")ノ ⌒┫ ┻ ┣ ┳

分からなくて当たり前

2014.09.08 20:37|病気
夕べは体力温存の為、ライブを早々に切り上げ
早く寝て良かったです。
1年ぶりに電車で安城の病院に行ってきましたが
案の定、フラフラです…
駅の、目が見えない人の為の点字ブロックに
躓いて、転ぶ転ぶ(ノ∀`)アチャー

右半身の力が無くなっていく…
指も腕も腰も足も…
アチコチ、変形してくる…
右太ももの筋肉がなくなってしまって
膝に負担がかかり、内側への変形が酷く
足のバランスが悪いから右腰が痛い…
でも、解消する方法もなく
また、ガマンの日々が続きます。

タクシーの運転手さんが、明らかにおかしな歩き方をする私に
「足、どうかしたの?事故?」
いつものことなので、笑顔で答える( ´ー`)
病気ですよ~♪」
逐一聞くから、それに答えてたら
「あ…なんか辛くなってしまうね…
 何て言葉をかけて良いやら…」
って。

イャイャ、気にしないで下さいo(_ _*)o
きっと、励ましや慰めの言葉を探したんでしょうね。

人からどう見えようが、言われようが
もう、なーんとも思わないからいいんですよ(*^-^*)

だけど、最近Gパンを止めてロングスカートしか履かないのは
右足が完全に内側に曲がってしまって
そうじゃなくても、見苦しい歩き方なのに
ますます、見苦しくなっていく姿を
自分で見るのが嫌なんです…

じゃあ、それって人目を気にしてるって事でしょ?
って人は思うでしょうね…
自分を卑下するつもりもない。
この姿も自分の個性なのだから…
泣けるほど、悲しい訳でも辛い訳でもない…
ただ、どんどん変わって行く自分の姿を
見るのがキツいだけなんです・・・

きっと誰にもこの気持ちは分からないでしょうね。

医療従事者にも、なかなか理解されないこの病気…
一般の人に、理解してもらおうなんてむりな訳で…
それを望んでしまうと、かえって辛いものです。

今、できる事を自分なりに頑張ってるんです。
失った機能、もう蘇らない機能を
必死で補いながら生きているんです。
分かって欲しいと要求しませんが
まるで赤ちゃんに、国語の本を読めと
言うような態度だけは止めて頂きたい!

・・・と私と同じ様な病気を持つ人は
思うでしょうね…

たった一人だけでも…
全て分からなくても、理解しようと
努力してくれてる人は居るはずですよ!





暑中お見舞い

2014.07.27 13:39|病気
梅雨が明けた途端、暑い日が続いてます。
突然の雷雨にビックリしたり…
皆さんの所は被害などないでしょうか…

慣れとは恐ろしいもので
連日38℃ 程の気温が続いてたせいか
今日は、少し涼しささえ感じます♪

私は、体温調節機能がマヒしている為
首から下は、一切汗がかけません。
夏でもカッサカサでアカギレができるほどです。

少し動くと熱が身体にこもってしまって
熱中症になりやすいんですよね…
喉も渇かないし…水分も欲しなくて(゚-゚)
コップ一杯を必死で飲みます。
寝てて息絶える事もあり得るな…

暑中お見舞い  

動き終わった後、何で今?っていうタイミングで
オデコから半端なく汗が流れます。
唯一、汗をかく所がオデコでして…
玉のように吹き出して顔を伝って
首へ流れ落ちる…コレが私の唯一の汗です。

一番、熱がこもってる場所が足の裏…
足首から切って取ってしまいたい程
暑さの為にカッカして、ムズムズして…
だからといって、足の甲は温感異常の為
冷たい物が触ると痙攣が止まりません…
上手に足の裏だけ冷たくしないと大変な事になるんです。

昔は、シャワーを浴びたみたいに
頭のてっぺんから、足までびっしょりだったのに…
汗がかけないってキツいです(@@;)

汗を恨めしく思った頃もありましたが
生きていく中で汗って大事なんだなぁと思います。

失って初めて気づく大事なモノって
他にもいっぱいあります…
無くした機能のおかげで、得られたモノもたくさんあります。

普段、厄介だと思ってる事も
実は、とても大切な事だったりしますよ。

こんな日々にも感謝ですね☆



副作用を利用する

2014.06.05 08:45|病気
入院してから1年が経ちました。
何故だか入院生活が恋しくなりました。
病院生活は寂しさと不安の闘いですが
4ヶ所の病院での入院生活で
すっかり病院慣れしてしまい
病院に居れば、かえって安心だと
変な安心感があるのも確かです。

入院だなんて…誰もが嫌がるのに
私って変な人間でしょ?

人間…本当に体がキツい時って全然眠れないもので…
ふと考えた…薬の副作用を利用しちゃおうって…
この前の痛み止めの薬を飲んだ後
筋肉の強張りを弱める薬
私にとっては、副作用しか出ないから 
飲んで寝る作戦を立ててみた!

筋肉の強張りを取る薬は睡眠薬でも何でもないのに
私は、ぼぉーとして睡くなるんです。
先生からは、たくさん飲むと息が止まるから
あまり飲まないようにと言われてるのに
たくさん飲んでしまった・・・

寝てる間に、永遠の眠りにつけたら 
楽だろうなぁと思う私も居るのも確かです。
片手にいっぱい飲んだら確実に逝くんですけど
さすがに、そんな事しませんよ…
だいたい、そんなに持ってないですし…

ただ、すごーくよく眠れたけど
いつまでも副作用で目が霞んで
ふらふらしてたのが、ようやく治ったなぁ~
という話です。
 
頭皮という頭皮にボコボコと湿疹が出てきて
これも副作用かなぁ…
ま…自業自得ですが・・・

日曜日の多治見ライブ…
暑い暑い中…
こんな所に控え室がある!と見つけた時はすでに遅し…
耳鳴り…動悸…頭痛…もはや水分も受けつけず
かるーい熱中症気味…
温感異常の為、発汗機能が麻痺していて
首から下はカサカサ状態…
おでこしか汗がかけない私は
体中に熱がこもってしまって
なかなか発散できず火曜日まで熱っぽい状態でした。

ε-(‐ω‐;)ハァ・・・
嫌な季節がやってきた…




やっぱり辞めようかな…

2014.05.17 11:09|病気
痛い、痛い、痛いーーー!(`へ´)
足の裏から頭のてっぺんから、指の先まで痛い!
完全に体の杖が戻ってきて
痙性がMAXに強くなってきました(´-ω-`)
痛いけど、動くにはこっちの方がいいかな…

先月末に処方された新しい薬…
副作用に気をつけながら
1日1回から3回にしてみたけど効きゃしない(`へ´)

この薬は、即効性はなく飲んでないと効いてるか分からないため
飲んでみたけど、痛みの強弱はあるものの
薬の効き目ではなく、私の体の波だと長年の経験上理解してます。

ちょっと前から突然右目が見づらくなり…
ヤバいっ!久しぶりにきたかっ(´゚д゚`)
眼科に行かなきゃなぁと思いつつ…
体中が重くて重くて、全然動けず・・・


薬辞めたら、目の具合も治りました。
よーく考えてみたら薬を1日3回飲んでからおかしい…
薬の副作用だったかもです┐(´д`)┌ヤレヤレ
痛みを解消させるはずの薬なのに
痛みには、全然効かずに副作用ばっかり(´-ω-`)

特殊な病気に、特殊な波に、特殊な過敏反応…
自分の体で試して、自分で判断するしかなく…
もう何十年も、このやり方です。

やっぱり、この薬は夜1回だけにしよう!
よーく眠れるんですよねっ(*^ー゚)

今月末の診察日まで、試し試し飲んで
後は、痛み止めの処方は辞めてもらおうと思います。
医療費の無駄遣いをしないで、もっと必要な人に
限られた財源は使って頂きたいので…



頭では分かってるけど…

2014.05.13 20:07|病気
気まぐれな私の体…
自分でも、よく分からないほど持て余します…
あんなに全身が重くて、自分の足で移動できない程だったのに
少し体全体に、杖が戻ってきたようで
1~2枚鉛か鉄の鎧が脱げたようです。
また、体中が突っ張って痛みももっと強くなるけど
私にはその方が楽なんですよね…
私の痙性対麻痺は、極めて珍しい…
先生も頭を抱える、この私特有の波…
何でこうなるのか、どう対処していいか不明…
なので、耐えるしかないんですよね~

友達がこんな事を…
「今度、どこでライブやるの? 」

えっとぉσ(^・・^=)多治見~

「なんちゅう遠くまで行くの~」


えっ…この前、四日市まで行ったよ~

「(◎o◎)よくやるよねぇ…
 ごめんねぇ、私は言葉を知らないからあれだけど
 いい意味でだよ?」


うんうん、云わんとする事は分かるよ(*^ー゚)

20年程前からのお知り合い…
私の体の事や、そのために嫌な辛い想いをした事
いろいろ知ってるからこそ出た言葉です…

ピアノは、もう指を開く力が無くてムリだけど
ギターは、自分に合うようにできるし
納得いくようには、もう弾けないけど
何とかやってるよ(^-^*)

「今度、見に行きたいなぁ~」

なんて…みんな言ってくれる♪
来て!来て~!

「もし自分がしぃちゃんの立場だったら
 病気に負けて、何もやらず
 誰かを頼ってばかりだと思う…
 面倒な事や大変な事は避けちゃうと思う…
 だけど、しぃちゃんは自分からやろうと頑張るじゃない?
 しぃちゃんがいるから他の人も
 頑張ろうと思うんじゃないの?
 みんな優しいんじゃないの?
 ムリしちゃいけないけど、ずっとやり続けないとダメだよ!」


ちょっと、ポロッと口にした私の言葉に
そんな事を言ってくれました…

ぅん…σ(^・・^=)
それは分かってるんだけどね…
なんだか分厚い壁が目の前にあるんだよね…





なーんか変だよ

2014.05.06 19:58|病気
なんだか寒くてしかたない…
今日も寒いですよねぇ( ̄~ ̄;)
外に出かける為、トレーナーの上にカーディガン来て
パーカーも着て…それでも寒くて暖房点けたりして…

BBQの時も寒くて、ずっと上着を借りてました(^o^;)
軽くてあったか~い♪


まるで冬の装い・・・

昨日から、急に体中に鉛と鉄と…
重い何かがぶら下がってるみたいに重くて
足はもちろん、体まで縮んできて真っ直ぐになれない( ┰_┰)

また、 痙性がとれてきて体の杖がなくなってきたようです。
今までなら、こういう時期は足の吊ったような痛みはないのに
痛みは、ずっーと続いたまま治りません…
あの痛み止めの薬も効きません…
今日から、1日3回飲んでみよう!

こんな時、1人で居るのはキツイですねぇ…
物を持つ事も大変だし、動くのも大変で( ┰_┰)

BBQの時、たくさんの人に囲まれて
私が動くと心配して下さって
誰かがいつも寄り添って下さる…
そんな温かさを知ってるからこそ
1人は、心細くなります゜゜(´O`)°゜

はぁ(*´Д`)=з
重い!重い!おもーー~い!

副作用

2014.04.24 19:13|病気
頭痛…
動悸…
ふらつき…
眠気…
やっぱりきた、副作用・・・
火曜日の夜と水曜日の朝、夜の3回飲んで
昨日、水曜日は動けませんでした(・_ゞ)

頭痛とふらつきで横にならずには居られなくて
横になると、速攻寝てしまって…

足や身体の裏側の痛みを解消させる即効性はないので
しばらく続けないと、痛みに効くかどうか分からない…
しかし、こんなにふらふらしてたら危ない!
そうじゃなくても、ふらふらと歩くのに…

自分の体で試して、自分でコントロールするしかなく
(-ω-)…今日は夜だけ飲んでみよう…

病名が分かった時飲んでいたポ○○○は
口の中の至る所に、口内炎がボコボコできて
痛くて、喋る事もできず…もちろん食べる事もできず
薬のモルモットで試したス○○○○○や
○○○ン大量療法は、抗癌剤のような副作用で
体力だけ奪われていった為、途中で中止になり…
髄液を取った後、起き上がると耳がポーンと蓋をしたみたいになり
気持ち悪くて起きあげれない状態が1ヶ月以上も続く
という人よりも過敏に副作用が起きる私です…

薬の副作用には慣れています。
また、途中で中止かなぁ…┐(´∀`)┌ヤレヤレ

何をしても、どうにもならない事など
とっくに受け入れてるので、何とも思わなくなり
痛みにも慣れてしまったので辛いとも思いません!

私の一番仲良しのお友達になりました~(*'▽'*)




ガッカリ

2014.04.22 09:29|病気
昨日は、冷たい雨が降って肌寒い日でした…
世間はすっかり春の装いなのに
私だけ冬物のジャケットで身をかため
安城の病院まで行ってきました。

体の裏側のつっぱったような筋肉の痛みが
ずーっと続いてるのを解消するため
脊髄からくる神経疼痛に効く新薬が出たから
試してみようと先生に勧められ試すことになりました…
が…私は、人より副作用が出やすく
注意しながら使うようにと
注意事項を頭にメモする…φ(..)メモメモ
効けば良いけどなぁ~
新薬の為か…いつもの4倍近い診察代がかかってしまった(;ω;)


病院の帰り道…
ラーメン屋さんに入ってみた♪
とんこつラーメン専門店みたいな謳い文句に
期待度満点( ̄ ̄ ̄ ̄▽ ̄ ̄ ̄ ̄)ニヤリ

こってりとんこつラーメンを注文してみた(*'▽'*)

チャーシューが丼の半分を覆う程の大きさ!
お箸で挟んで持ち上げてみると…
柔らかそうで美味しそうな雰囲気!
麺は、私の好きな極細麺!

(〃 ̄ω ̄〃)ニヤァ~

チャーシューを一口、パクッ!
(  ̄‥ ̄ )・・・柔らかいけど肉臭い…

とんこつスープを一口、ズルッ!
(  ̄‥ ̄ )・・・脂っぽいだけで、とんこつ味はどこいった?…

麺を一口、ズルッ!
(  ̄‥ ̄ )・・・粉っぽくて、脂が絡まって臭い…

脂…脂のオンパレードで胸やけするわっ(*`Д´)ノ!!!
「濃厚こってりとんこつ」なんてあったけど
あれ以上、濃厚な脂臭さだと思うとぞっとする…

ラーメンクーポン

二度と行かない!!(ノ-_-)ノ~┴┬

あぁ、美味しいラーメンでお口直ししたい…

イタい1日だったなぁ・・・

重くて痛くて…

2014.04.09 18:32|病気
寝ても寝ても、疲れが取れない…

寝返り打つ力がないから
寝返り打とうと必死で力入れなきゃいけないし…
熟睡してないんでしょうね…

あれだけ腫れてた右膝前面の腫れが
1月入ってから、嘘のように引いて
膝が曲げられるようになりました…

しかし、膝裏の痛みはずっと治らず
足の裏側が吊った状態は
もう夏からずーっと続いたまま…

どうも最近、上半身と下半身の痙性の状態が
違ってきたようです…
これだけ首から腰が痛いというのは
痙性がとれて、身体の杖がなくなり
筋力が弱いのが優位になって
動く時に必死で力を入れるので、痛いんでしょう…

下半身の痙性は、若干の強弱はあるものの
もうこの吊ったような痛みは取れないでしょうね…

以前は、この痙性の痛みが強い時は
わりと力が入れやすかったのに
力も無くなってしまいました。

しゃがんだら最後、独りでは立てません…
なので、転んだら致命的です。

あえて表現するなら…
首から腰まで鉄と鉛のカバーをつけられたみたいで
重くて重くて、上半身が折れてくる感覚…
足は、太ももから足首の裏側が
吊ったままで痛い・・・

数年前は、1年のうちの数回…1週間位の
この吊った状態の痛み…耐えられなくて辛かったけど
今や、すっかり慣れてしまって
┐(´∀`)┌ヤレヤレ …まだ痛い!
伸ばしても、曲げてても…
温めても、湿布をしても、痛み止めの薬や
筋肉の強張りをとる薬を飲んでも
じっーとしてても痛いなら、しゃあないな!と諦めてしまうと
痛いけど、それほど気にしなくなりました~

昨日辺りから、上半身にも力が入るようになり
足の裏側痛も、若干和らいできたので
冬物の寝具や服を洗ったり、片付けたり…
買い物に出かけたり…

ヨーシ!今のうちにやれることやっておこー
明日は、どこに行こうかなぁ~ε=ε=┏( ・_・)┛

『キャッホー!梨汁ブシャー』



どうなんだろ…

2014.01.30 19:59|病気
夜はコテッと寝てしまうのに、日中も眠くて眠くて…
昨日も、夕方から記憶がなく…ふと目を覚ますと
TVで「僕がいた時間」が放送されてた…

私は、このドラマは見てない…
というか、病気を題材にしたドラマは好きじゃなくて…
主人公が『ALS』という難病になるんです。
いわゆる、恋愛ドラマなんでしょうけどね…

ずいぶん前にやってた『1リットルの涙』も
主人公が『脊髄小脳変性症』という難病になるお話…

数年前の映画『解夏』がドラマ化された『愛しき人へ』
この主人公の病気は『ベーチェット病』

全て、私が疑われた病気で
『重症筋無力症』も疑われてました。

それだけ、頭のてっぺんから足の先まで
いろんな症状があるという事です。

今まさに、自分はどこか異常なんじゃないか?
と不安で、怖くて仕方ない人は
どんな想いで見るだろうな…と思ってしまいます…

ああいうドラマに描かれてる様な…
そんな簡単な気持ちじゃないんですよ…
複雑な心の中まで表現できるはずがない!
だったら、病気を題材にしたドラマなんて
作らなきゃいいのに…と私は思います。

いつぞや、情報番組で私の病気の型を言うじゃない~
ん?病名が違うけど…あれ?
別名があったの?えっ!それって死んじゃう病気じゃないの…
主治医が、私に要らぬ心配をさせないように
黙ってたんですよね…

もちろん、先生に聞いてみた…
神経症状に出る人と、そっち方向に症状が出る人と
二通りあるらしく、まれに両方合併する場合がある…
というお応えでした・・・
ちーとショック…☆=>=>=>(+_+。)

今のところ、脊髄神経症状へ進行中の道をまっしぐら!
まだ、死にゃしないでしょう(o´・ω・)´-ω-)

自分で、病気の情報を知りたい人…
私のように、要らぬ情報は知りたくない人…
いろいろ居るのに、TVやラジオなどのメディアは
容赦なく情報を入れてくる・・・
自分から知りたい人は、自分で調べますよ!

時として、メディアとは残酷だなぁ…

今、不安と心配に陥って
ここへたどり着いた方へ…
ごめんなさいね、私は病名をあえて書いていません。

ただひとつ言える事・・・
難病であろうと無かろうと…
辛さや苦しみは、本人にしか分からないんですね…
お医者さんにさえ、理解してもらえないのが現実です。

誰かに理解して欲しいと思えば思う程、辛くなります。
そんな余計なストレスを抱えて
たった一度の人生を生きるなんて
バカバカしいじゃないですかぁ…
理解してもらう事は諦めて…
今、この時…この瞬間を自分が笑顔で居られる様に
たまには我が儘に生きていきましょうね、私と一緒に・・・♪
我が儘は、身勝手と違うから・・・



カウンター

しぃの部屋

[掲示板]


[本館Time Post]


[YouTubeチャンネル]


プロフィール

しぃ

Author:しぃ
筋力がどんどん失われていく。
そんな体でも好きな事は
失いたくない...
ホントは弱虫の寂しがり屋さん。
なのに平静を装うのがお得意な
頑張り屋さん。
今日を後悔しない様に生きていたい。
ブログのご案内
カテゴリー[ポエム]は…☆
本館HPTime PostのLetter
で綴ったものに画像を
合わせてみました。
LetterではBGMが流れます。
大体、過去に綴ったものを
手直ししてるので必ずしも
今の気持ちを代弁してるものでは
ありませんが…

カテゴリー[今日のひとこと]は…☆
気付いた事に大事のものをみいだして
綴ってます。

カテゴリー[音楽]は…☆
自分のライブ報告や音楽で感じた事を
綴っています。

カテゴリー[日々の出来事]は…☆
何気ない普段の生活の事を
綴っています。

カテゴリー[病気]は…☆
私の永遠の友「治らない病気」の事を綴っています。
ブログを始めたキッカケでもあります。

管理人へのお手紙


カテゴリー

最近のコメント

最近の記事

ドロップダウン リンク

ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

月別アーカイブ

05  04  03  02  01  12  11  10  09  08  07  06  05  04  03  02  01  12  11  10  09  08  07  06  05  04  03  02  01  12  11  10  09  08  07  06  05  04  03  02  01  12  11  10  09  08  07  06  05  04  03  02  01  12  11  10  09  08  07  06  05  04  03  02  01  12  11  10  09  08  07  06  05  04  03  02  01  12  11  10  09  08  07  06  05  04  03  02  01  12  11  10  09  08  07  06  05  04  03  02  01  12  11  10  09  08  07  06  05  04  03  02  01  12  11  10  09  08  06  05  04  03  02  12  11  10  09  08  05  04  03  02  01  12  11  10 

ページトップへ